没有脚趾算不算残疾，这关乎国家脸面
本文由浪潮工作室出品，微信ID: WelleStudio163
全文2900余字，读完约需6分钟
在一些试点的数据出来之后，《残疾标准》的确更改过，而更改标准的原因也非常简单——为了让中国人看起来更“健康”，更符合国际卫生组织的预期，以此来改变数据。
哈金认为，欧洲国家现代化的运行机理，正是通过各种数据统计来实现。通过科学严密的统计学方法，将所有国民的身体归类为各种数据，一方面，数据本身就是观测社会的绝佳工具，另外一方面，这种统计以其公益性质，反过来又为国家政策的实施提供事实依据。
1987年的一个冬天清晨，站在北京街头的马谆（音）正在为“残疾”的定义而愤怒不已。因为一次工作失误，她失去了右脚的脚趾，从此走路困难。工厂裁员时，厂领导告诉她，如果她能拿到残疾人证就不会下岗。
然而她却被告知：根据国家标准，失去右脚脚趾并不算残疾。
在她身边安慰她的是一个美国人——斯坦福大学的人类学家马修·科尔曼(Matthew Kohrman)。科尔曼那时候正在中国，研究1987年中华人民共和国第一次定义“残疾”的过程。马谆的故事成为他的重要材料，通过分析，他告诉我们，定义“残疾”并不单纯是一个生理学问题，其中掺杂着国家身份认同的建构和身体观念的社会学、人类学问题，与生理学密不可分，甚至影响了生理学本身。
▌残疾与非残疾的界限 藏着统计数据的秘密
失去脚趾、行走困难的马谆，在正常人看来理所应当拿到残疾人证。事实上，根据1987年出台的五类《残疾标准》(以下简称《标准》)，“保留足跟而失去足的前半部者”不属于肢体残疾范围。2011年出台的《残疾人残疾分类和分级》国家标准也明文规定“双脚前掌缺失”才属于肢体残疾。
因此，马谆抱怨道：“这个残疾标准是哪儿来的？它一点意义都没有。如果十年前那台该死的机器不止切掉我的脚趾，而是连同我的脚都切了，我现在就能拿到残疾人证了。就因为我的脚不够残疾，我要丢掉工作，这太荒谬了！路都走不了，为什么不算残疾？”
解答马谆的疑问便是科尔曼研究的目标。他试图通过分析《标准》在1987年的制定过程，来搞清楚制定者是如何在不同的残疾标准之间做出抉择的，他们的真实理由又是什么？
1987年的《残疾标准》是和一次全国规模的残疾人口抽查配套实施的，也就是说，出台的《残疾标准》既随着抽查数据而调整了，又用来指导抽查的进行。你也许会问：为什么标准要随着数据而调整？难道不是划定好标准之后才能进行严谨统计吗？
事实当然没有这么简单。抽样调查并不只做了一次，在一些试点的数据出来之后，《残疾标准》的确更改过。而更改标准的原因也非常简单——为了让中国人看起来更“健康”，更符合国际卫生组织的预期，以此来改变数据。
▌他们小心翼翼地用“科学”去挽回脸面
主持这次调查以及《标准》制定的机构是全国残疾人抽样调查领导小组，展开调查的1987年是个值得注意的时间——改革开放已经接近十年，中国的经济经历了前所未有的高速增长，正在努力谋求国际话语权，进一步融入世界体系。
十年浩劫结束之后，中国人在新的方向面前，也更看重别国的目光。而这个问题会在许多政策的细节中体现出来，比如1987年的这次调查，以及更早的关于儿童健康状况的调查。
1983年，中国举行了一次全国儿童健康调查，这次统计的结果让有关部门觉得很是丢脸。当时联合国等国际组织估算中国的儿童中，不健康的应该占10%左右的比例，而中国自己统计出来的数据却只有1.4%，这并非说明了中国儿童都很健康，而是作为现代化起步如此晚的国家，连个统计都没做好。
正如一名联合国官员与科尔曼所言：“1983年的儿童调查让中国官方感到尴尬和沮丧，他们甚至想对我们隐瞒这个数据。”
因此，1987年的残疾人调查，被看作一次重新证明自己的机会。只有理解改革开放之后，中国对在联合国中、在国际上话语权的渴望，以及重塑国家形象的迫切需求——从一个全民狂热的革命之国，到一个体制健全、开放繁荣的现代化大国，才能理解一次调查的数据对统计官员的重要性。
足以想象调查官员们有多么希望1987年的数据能够符合国际标准，即使这个国际标准存在问题。当时世界主要流行“10%”的概念，并不是一个准确的统计——这是国际康复协会的诺曼·艾顿在1981年国际残疾人年做的一次演讲中，公开提出的：残疾人占世界人口的10%。
后来，艾顿自己也承认了：当时并没有足够的证据去证明“10%”的说法，他提出这个数据主要是为了“获得一件掌握话语权的武器……除非给一个巨大的数字，否则人们不会觉得这件事情很严重。”
但对于用心良苦的中国官员来说，“10%”简直是金科玉律了。因此，在正式的大规模抽查之前，他们做了一次试点，结果得到了13%的数据。高出3个百分点也令人非常不安，因此，在正式调查中，领导小组决定让各级公立医院的医生护士都参与到其中，而且把试点所使用的调查问卷做了更为严密的扩充、限定，以提高统计的“科学性”。
最终的正式结果更让人不安：4.9%。领导小组只好想了一个办法：请了几位外国专家来检查调查的方法和过程，希望可以得到他们的认可。
▌“拜数字教”的狂热教徒
社会学家伊恩·哈金(Ian Hacking)曾经提出过一个著名的论断：欧洲在现代化起步的18世纪早期，出现了“拜数字教”(Fetishism for numbers)的风潮。
即是说，从18世纪早期开始，欧洲国家开始运用国家权力开展大规模的统计工作，力求通过科学严谨的方法，将国家的政治、经济、社会等各方面情况化为一个个直观的统计数据。
哈金认为，欧洲国家现代化的运行机理，正是通过各种数据统计来实现。通过科学严密的统计学方法，将所有国民的身体归类为各种数据，一方面，数据本身就是观测社会的绝佳工具，另外一方面，这种统计以其公益性质，反过来又为国家政策的实施提供事实依据。
科尔曼引用了哈金的观点，因为他认为，在中国迈向现代化的过程中，同样出现了这种“拜数字教”。但是，他认为Hacking忽略了解读“拜数字教”的一个重要角度——从统计工作者自身来看。也就是说，在中国的“拜数字教”热潮中，负责各项统计工作的官员们，如何认识自身的身份。
科尔曼的采访提供了非常有趣的细节。关于马谆为什么不能成为国家认可的残疾人，有一名官员这样向科尔曼解释：“作为科学工作者和政府官员，我们的责任是确保调查结果能在科学基础和中国的社会政治需要两方面达到平衡。关于双脚前掌的规定同样是根据这个目标所加入的”。
“科学工作者”和“政府官员”的双重身份，使得他们在照顾到国家权力利益之外，尤为在乎“科学性”的面子。而渴望国际认同的“科学性”，就意味着必须采纳西方的方式，因此，不止一名官员向科尔曼强调他们运用了“外国标准”、“外国方法”。
科尔曼的分析对于后来发生的事情依然具有解释力。2006年，由国家统计局等部门组成的第二次全国残疾人抽样调查领导小组，根据新制定的标准重新进行了调查，得出了残疾人占全国总人口6.34%的新数据。对于升高了的比例，中国残联认为，这“符合国际普遍规律”。
但这种拜数字教式的统计方式和标准设定，却真实地伤害了很多人。
2014年中国教育部曾发布了一项计划，到2016年底至少确保90%视觉、听觉有障碍的孩子接受更好的教育，同时高校不得因为残疾拒绝他们进入校园。
两年过去了，这项计划实施的情况令人堪忧。2016年7月，高考录取工作接近尾声，一名河南考生的录取情况结结实实地暴露了计划实施的成果。
这位叫做宋奕辰的考生，来自河南洛阳，因高考体检报告显示他患有“轻度视觉异常”(俗称色弱)而被天津中医药大学退档。宋奕辰视力只有0.04，被判定为视力残疾三级。但色弱检测表并不适用于0.15以下的视力，平时他需要借助灯光和放大镜看书，但辨别色彩并没有问题。
最终因为高考体检报告标准的疏漏，只是重度近视的宋奕辰变成了“色弱”。而天津中医药大学抠着体检报告的字眼说，我们不是歧视残疾人，但宋奕辰是色弱，不符合招生标准，最终将之拒之门外。
高等教育对残疾人的歧视只是冰山一角，更多残疾人所遭受的恶意来自义务教育阶段。根据中国残疾人联合会，截止2012年，超过9万残疾儿童上不了学，2008年至2012年间，仅有35000名残疾人进入高等院校，占普通大学生比例0.5%不到。
关联阅读
年度推荐